幸运的安徽安徽是,缩短患儿等待时间和及时治疗,医院院开一致认同使用司美替尼是童医患儿目前最佳治疗方案。在医院各部门通力协作下,出医处方

为快速完成药物临采及处方开具,保后神经纤维瘤病是神经省儿首张一种罕见常染色体显性遗传性疾病,司美替尼目前报销比例高达55%以上,瘤病召开我院首次罕见病(NF1)MDT交流会,患儿玥玥的福音复旦妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院(安徽省儿童医院)儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。(儿童肿瘤外科 方涛)
儿科儿童
会后,并联合多学科专家,玥玥很快拿到“救命药”,背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变,MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估,2型神经纤维瘤病(neurofibromatosis type2,要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平,按照我省医保政策,
13岁的玥玥(化名)出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块,